Несколько месяцев 12-летний мальчик А. (полное имя которого не раскрывается в соответствии с израильским законодательством) счастливо позировал для фотографии на горбу верблюда в Иудейской пустыне. Солнце стояло в зените. Мальчик был без рубашки.
Для любого другого ребенка это мог бы быть не более чем забавный маленький эпизод из семейной поездки. Но для А. он сыграл роковую роль. Мальчик страдал от заболевания, известного как солнечная крапивница или аллергия на свет. Это чрезвычайно редкая патология, на долю которой приходится лишь 1% от общего количества случаев крапивницы. У ребенка она началась в 5 лет и в конце концов стала опасной для жизни.
«Это самый тяжелый случай, о котором я когда-либо слышал» - сказал доктор Юваль Таль, заведующий центром аллергии и клинической иммунологии больницы Хадасса в Иерусалиме. – «У мальчика постепенно развилась системная реакция даже на воздействие искусственного света в помещении».
Солнечная крапивница возникает, когда воздействие невидимого ультрафиолетового света вызывает высвобождение гистамина в клетках кожи. У А. она спровоцировала зудящую сыпь, которая стремительно распространилась по всему телу. Ребенок начал задыхаться, в конечном итоге у него развился анафилактический шок.
«Многие люди склонны к аллергическим реакциям, но они крайне редко бывают настолько тяжелыми» - рассказал доктор Таль. – «Хроническая крапивница обычно является следствием иммунной дисрегуляции. У 50% пациентов заболевание проходит самостоятельно в течение года. У 70% - в течение двух лет. И у 90% - в течение пяти лет. В случае А. проблема только ухудшалась. Вскоре мальчик начал всегда носить с собой два ЭпиПена (раствор для экстренных внутримышечных инъекций), чтобы блокировать приступы.
Его мать, психолог из Иерусалима, сначала объясняла зудящие волдыри на коже сына реакцией на лекарства, которые он принимал от пищевой аллергии на молочные продукты, картофель и персики. Однако вскоре она заметила, что болезнь ухудшается после того, как ребенок проводит много времени на улице. Семейный аллерголог порекомендовал ей защищать кожу сына с помощью крема от солнца, носить шляпу и рубашки с длинным рукавом, что было непросто выполнить, учитывая безжалостное солнце Израиля.
Мальчика направили к дерматологу Асси Леви, который подтвердил, что ребенок страдает аллергией не только на солнечный свет, но и на любой видимый свет. Это объясняет тот факт, что ему не помогали солнцезащитные кремы. Леви рассказал об этом случае своему коллеге по больнице Хадасса доктору Талю, и тот согласился его принять.
К этому моменту А. начал болеть и по ночам. Однажды вечером в ярко освещенном помещении у него начались проблемы с глотанием и дыханием. Ребенок быстро вошел в анафилактический шок. Его родители сделали мгновенную инъекцию и вызвали скорую, доставившую А. в больницу Хадасса.
Видя критическое состояние ребенка, доктор Таль решил попробовать препарат Ксолар, также известный как омализумаб. Ранее его назначали только взрослым пациентам с тяжелой аллергической астмой. «Это лекарство никогда ранее не назначалось детям, но у нас не было другого выбора» - сказал доктор.
Это сработало. Теперь А. получает инъекции в руку каждые три недели. Он может свободно ходить по улице в шортах и футболке. «Я чувствую себя прекрасно» - говорит подросток. – «Иногда уши немного краснеют, а иногда к концу срока действия инъекции, кожа чешется под одеждой. Но это не сравнить с тем, что я испытывал раньше».
Его мать сказала, что будет вечно благодарны врачам Хадассы, которые нашли способ лечения, позволивший ее сыну жить полной жизнью.
